Al menos 20 casos del síndrome de Moebius han sido identificados en Coahuila, de los cuales tres corresponden a Monclova, informó Daniella Giacomán Vargas.
La activista explicó que actualmente familias de distintas regiones del estado trabajan de manera conjunta para visibilizar esta condición neurológica congénita y generar mayor empatía hacia las personas con discapacidad.
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Detalló que el síndrome de Moebius afecta principalmente los nervios faciales, provocando parálisis facial parcial o total, dificultades en el movimiento de los ojos, problemas de lenguaje, alimentación y otras afectaciones relacionadas con distintas partes del cuerpo.
“No podemos sonreír por la parálisis facial; esa es una de las características más visibles”, explicó.
Indicó que las causas son multifactoriales y pueden relacionarse con problemas durante la gestación, factores genéticos o exposición a sustancias tóxicas, aunque todavía no existe una causa definitiva identificada.
Daniella Giacomán señaló que en México aún no existe un registro nacional preciso sobre esta condición; sin embargo, el Hospital General de México concentra alrededor de 500 casos registrados provenientes de distintas entidades del país.
No obstante, advirtió que podrían existir más personas con este síndrome sin diagnóstico correcto debido al desconocimiento sobre la enfermedad.
“Muchas veces hay diagnósticos equivocados porque no se conoce el síndrome”, comentó.
Actualmente en Coahuila se tienen identificados casos en municipios como Saltillo, Torreón, Monclova, Múzquiz, Piedras Negras y San Pedro.
La activista hizo un llamado a las familias que tengan algún familiar con esta condición a acercarse para recibir orientación y acompañamiento.
Explicó además que, aunque no existe una cura para el síndrome de Moebius, sí hay tratamientos multidisciplinarios que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes, incluyendo atención neurológica, ortopédica, dental, auditiva y oftalmológica.
Asimisma, destacó que las personas con esta condición pueden desarrollar una vida profesional y social normal.
“Hay profesionistas, diseñadores, comunicadores; se puede tener una vida normal con apoyo y atención”, señaló.
Durante la conferencia realizada en Monclova también participaron madres de familia que compartieron testimonios sobre la experiencia de vivir con esta condición y la importancia de fomentar empatía e inclusión dentro de la sociedad.
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